Çiğdem Yılmaz / İSTANBUL – İstanbul’da yaşayan Hakan ve Cemre Sinkiler çiftinin 2 yaşındaki kızları Pera’ya, Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji Kısmı tarafından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu. Bunun üzerine aile yurt dışında SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmak istedi. Lakin tedavi için gerekli olan parayı ödeme durumu olmayan aile kasım ayında bir bağış kampanyası başlattı ve kampanya 6 ayda tamamladı.
Pera Dubai’de
Tedavi için 7 Haziran’da Dubai’ye giden Pera bebek, 30 Haziran’da tedavi için gerekli olan ilacı aldı.
Dubai’de tedavisi devam eden Pera’nın babası Hakan Sinkiler şunları söyledi:
“Bizim en büyük şanslarımızdan biri, öbür kampanyalara nazaran kampanyamızın 6 ay üzere bir mühlet tamamlanmış olması oldu. Evet Pera kazandı ve tedaviye başladı. Fakat kâfi değil. Pera üzere yüzlerce bebek tedavi bekliyor. Yürütülen bu kampanyaların da çok uzun soluklu olacağını düşünmüyorum. Zira her şeyin fiyatı artıyor. O nedenle bu ilacın bir an evvel Türkiye’ye getirilmesi gerekiyor.”
İyiye gidiyorlar
Pera bebek ilacını yeni aldığı için şimdi gözle görülür bir değişiklik yaşanmasa da yardım kampanyaları ile parayı denkleştirip tedavi için yurt dışına giden aileler ise tedavi sonucundan şad. O ailelerden biri de Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çifti. Çiftin çocukları İsmail Çağan da yaklaşık 1.5 yıl evvel ilacını aldı. Tedavi İsmail Çağan’da olumlu sonuçlar verdi. Annesi Pelin Demir İsmail’deki gelişmeleri Milliyet’e anlattı:
Konuşması düzeldi
“İsmail’de en besbelli değişikliklerden biri omurgasındaki eğrilikti, bu eğrilik şu an yok düzeldi. Yüz kasları çok zayıftı onlar güçlendi, konuşması düzeldi. En kolayı bir mumu söndürmek tekraren üflemesine karşın söndüremiyordu, artık bir seferde üfleyip söndürebiliyor. Akciğer kasları güçlendi. Artık dayanak olmadan tek başına ayakta durabiliyor. Evvelce otururken yığılıp kalıyordu artık dimdik oturtabiliyor. Bağışıklık sistemi güçlendi, enfeksiyon riskimiz azaldı. Teneffüs ıstırap yaşıyordu oğlum artık daha rahat nefes alıyor. Geceleri çok terlediği 3-4 kıyafet değiştiriyordum ancak bunların hepsi geri de kaldı. Pipetle meyve suyu içebiliyor oğlum, bu çok küçük bir şey üzere gelse bile aslında çok kıymetli bir şey. Çene kasları zayıfladığı için bunu yapamıyordu artık yapıyor. Kalem tutuyor ismini ve kimi şeyleri kendisi yazabiliyor, kimi şeyleri artık okuyabiliyor. Kalem tutması bile kıymetli bir şey. Oğlum artık kalem tutuyor ve yazıyor. İsmail’in her geçen gün düzgüne gittiğini görebiliyorum. Kampanyası tamamlan her çocuk için de güya kendi kampanyamız tamamlanmış kadar seviniyorum. Umuyorum ki, bu tedaviyi her çocuk olabilsin.”
‘Yavaş yavaş yürüyor’
Tedavinin olumlu sonuçlarını görenlerden biri de Ali Eymen Ağum’du. Ali Eymen’deki olumlu değişikliklerle ilgili annesi Kâfi Ağum, “Bunu her keresinde söylüyorum ve tekrar yineliyorum kampanyayı tamamlayan şanslı ailelerdendik. Birkaç gün evvel Pera bebeğin, evvelki gün de Ayşe İdil’in kampanyasını tamamlamasına çok sevindim. Tek dileğim bu çocuklar üzere öteki çocukların da tedavi olması. Zira tedavinin olumlu sonuçları var. Ali Eymen ilacı aldıktan sonra artık bağımsız bir halde ayakta durabiliyor, bisiklet sürüyor ve kalçalarının üzerine otuyor. Kısa bir müddet önce
Ali Eymen artık adım atmaya da başladı. Yavaş yavaş yürüyor. Kasları eskisine nazaran çok daha güçlü.”
Çiğdem Yılmaz / İSTANBUL – İstanbul’da yaşayan Hakan ve Cemre Sinkiler çiftinin 2 yaşındaki kızları Pera’ya, Marmara Üniversitesi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji Kısmı tarafından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu. Bunun üzerine aile yurt dışında SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmak istedi. Lakin tedavi için gerekli olan parayı ödeme durumu olmayan aile kasım ayında bir bağış kampanyası başlattı ve kampanya 6 ayda tamamladı.
Pera Dubai’de
Tedavi için 7 Haziran’da Dubai’ye giden Pera bebek, 30 Haziran’da tedavi için gerekli olan ilacı aldı.
Dubai’de tedavisi devam eden Pera’nın babası Hakan Sinkiler şunları söyledi:
“Bizim en büyük şanslarımızdan biri, öbür kampanyalara nazaran kampanyamızın 6 ay üzere bir mühlet tamamlanmış olması oldu. Evet Pera kazandı ve tedaviye başladı. Fakat kâfi değil. Pera üzere yüzlerce bebek tedavi bekliyor. Yürütülen bu kampanyaların da çok uzun soluklu olacağını düşünmüyorum. Zira her şeyin fiyatı artıyor. O nedenle bu ilacın bir an evvel Türkiye’ye getirilmesi gerekiyor.”
İyiye gidiyorlar
Pera bebek ilacını yeni aldığı için şimdi gözle görülür bir değişiklik yaşanmasa da yardım kampanyaları ile parayı denkleştirip tedavi için yurt dışına giden aileler ise tedavi sonucundan şad. O ailelerden biri de Ankara’da yaşayan Pelin ve Ahmet Demir çifti. Çiftin çocukları İsmail Çağan da yaklaşık 1.5 yıl evvel ilacını aldı. Tedavi İsmail Çağan’da olumlu sonuçlar verdi. Annesi Pelin Demir İsmail’deki gelişmeleri Milliyet’e anlattı:
Konuşması düzeldi
“İsmail’de en besbelli değişikliklerden biri omurgasındaki eğrilikti, bu eğrilik şu an yok düzeldi. Yüz kasları çok zayıftı onlar güçlendi, konuşması düzeldi. En kolayı bir mumu söndürmek tekraren üflemesine karşın söndüremiyordu, artık bir seferde üfleyip söndürebiliyor. Akciğer kasları güçlendi. Artık dayanak olmadan tek başına ayakta durabiliyor. Evvelce otururken yığılıp kalıyordu artık dimdik oturtabiliyor. Bağışıklık sistemi güçlendi, enfeksiyon riskimiz azaldı. Teneffüs ıstırap yaşıyordu oğlum artık daha rahat nefes alıyor. Geceleri çok terlediği 3-4 kıyafet değiştiriyordum ancak bunların hepsi geri de kaldı. Pipetle meyve suyu içebiliyor oğlum, bu çok küçük bir şey üzere gelse bile aslında çok kıymetli bir şey. Çene kasları zayıfladığı için bunu yapamıyordu artık yapıyor. Kalem tutuyor ismini ve kimi şeyleri kendisi yazabiliyor, kimi şeyleri artık okuyabiliyor. Kalem tutması bile kıymetli bir şey. Oğlum artık kalem tutuyor ve yazıyor. İsmail’in her geçen gün düzgüne gittiğini görebiliyorum. Kampanyası tamamlan her çocuk için de güya kendi kampanyamız tamamlanmış kadar seviniyorum. Umuyorum ki, bu tedaviyi her çocuk olabilsin.”
‘Yavaş yavaş yürüyor’
Tedavinin olumlu sonuçlarını görenlerden biri de Ali Eymen Ağum’du. Ali Eymen’deki olumlu değişikliklerle ilgili annesi Kâfi Ağum, “Bunu her keresinde söylüyorum ve tekrar yineliyorum kampanyayı tamamlayan şanslı ailelerdendik. Birkaç gün evvel Pera bebeğin, evvelki gün de Ayşe İdil’in kampanyasını tamamlamasına çok sevindim. Tek dileğim bu çocuklar üzere öteki çocukların da tedavi olması. Zira tedavinin olumlu sonuçları var. Ali Eymen ilacı aldıktan sonra artık bağımsız bir halde ayakta durabiliyor, bisiklet sürüyor ve kalçalarının üzerine otuyor. Kısa bir müddet önce
Ali Eymen artık adım atmaya da başladı. Yavaş yavaş yürüyor. Kasları eskisine nazaran çok daha güçlü.”
